De ommekeer na de angst
Voor Nouveau schreef ik over mijn ervaringen met borstkanker en die van mijn lotgenoten Marianna Dukker en Katja Eckhardt. Een hoopgevend verhaal over een kentering in het leven en de moed om de draad weer op te pakken en meer…
Katja Eckhardt (48) kreeg borstkanker toen ze 38 was.
‘Ineens voelde ik de drive om echt iets neer te zetten’
‘Tijdens de vakantie had ik een topje aan en dat kriebelde aan mijn borst, ik voelde op die plek en dacht: hé, dat is gek, dat zat er nooit, het was een beetje opgezwollen. Toen ik weer thuis was, ging ik ermee langs de huisarts. We spraken af dat ik het nog een maand aan zou kijken. Als het niet weg was, zou hij me doorverwijzen. Dat gebeurde. Omdat ik het tegenovergestelde van een hypochonder ben, maakte ik me totaal geen zorgen, mij overkomt niks. Dus wel.
‘Er zijn onrustige, kwaadaardige cellen gevonden’ zei de arts toen ik de uitslag kreeg. Het was alsof ik uit mijn lichaam stapte, alsof het niet over mij ging. Heel zakelijk stelde ik vragen over er moest gebeuren. De antwoorden drongen niet door. Twee weken daarna werd ik al geopereerd. Mijn tumor was onder de centimeter, waardoor ik godzijdank geen chemo hoefde. Wel moest ik 35 keer bestraald worden, maar de onzekerheid was toen al weg. Het ging allemaal heel snel.
‘Tot die tijd rommelde ik maar wat aan’
En dan moet je daar verder mee. Tot die tijd rommelde ik maar wat aan, maar nu voelde ik ineens de drive om echt iets neer te zetten. De middag dat ik de slechte diagnose kreeg, ben ik meteen gaan hardlopen. Dat deed ik daarvoor ook wel, maar nu nam ik het echt serieus. Ik merkte dat het mijn hoofd leeg en helder maakte. Het voelde helend. Een marathon lopen leek me een goed streven. Dat is gelukt. Precies een jaar later stond ik in New York. Jankend en kotsend kwam ik over de finish, maar wel die euforie, dat je daar staat.
Ook maakte ik mijn master arbeidsrecht af. Ik werkte altijd in de HR-hoek, maar ik merkte dat ik daar verkeerd zat. Het was me veel te negatief, terwijl ik juist het positieve uit mensen wil halen. Met sport lukt dat. Drie jaar geleden ben ik personal looptrainer geworden. Een op een of in een groepje, de dynamiek, de community, sport verbindt en maakt sterk en positief. Dat wil ik overbrengen.
Toen ik een tijdje terug in New York in een indoor cycling studio kwam, viel alles op zijn plek. Ik dacht: wow, deze vibe wil ik in Nederland ook! Van jong tot oud, vrijwel iedereen kan fietsen, ook als je niet topfit bent of iets mankeert. Bij lopen is dat toch lastiger. Alles komt nu samen in mijn concept voor House of Wheels: mijn passie voor sport én iets voor een ander doen. Een klein bedrag van het lesgeld wil ik gebruiken om vrouwen te helpen die na een borstparende ingreep de corrigerende operatie van hun andere borst niet vergoed krijgen van hun zorgverzekering. Daar liep ik zelf tegenaan en dat vind ik toch zo raar, alsof het gaat om niet tevreden zijn met je borsten, terwijl de verhoudingen voor geen meter meer klopten. En dat vergoed je dan niet.
Binnenkort start ik met een pop-up voor naamsbekendheid en om voelbaar te maken wat ik precies bedoel. Het is belangrijk dat mensen dat kunnen ervaren.’
Marianna Dukker (54) kreeg borstkanker toen ze 38 was.
‘Omdat ik dacht dat ik niet oud zou worden, stopte ik al mijn spaargeld in mijn idee’
‘Ik gaf mijn dochtertje borstvoeding, toen ik opeens een knobbel voelde. Omdat er in mijn familie veel borstkanker voorkomt, was ik al jarenlang onder controle, maar mijn huisarts zei: ‘Nee joh, het is klierweefsel.’ Omdat ik het niet vertrouwde, heb ik toch een mammo laten maken. Er zat een tumor van zes centimeter. Mijn borstkanker was triple negatief, dat is de slechtste variant die je kunt hebben. Allebei mijn borsten zijn meteen geamputeerd, al mijn okselklieren weggehaald en ik moest bestralingen en chemo. Zeker een jaar lang ben ik alleen maar bezig geweest met overleven. Mijn man was voor zijn werk veel op reis, maar mijn vriendin nam spontaan de regie over het hele proces en ving de kinderen, mijn zoontje van twee en de baby, op. Gelukkig sloeg de behandeling goed aan.
Mentaal kreeg ik een enorme klap. Ik was heel bang dat ik het niet zou redden, dat ik die twee kindjes los moest laten. Het heeft veel langer geduurd om daarvan te herstellen dan van het lichamelijke. Bij het Ingeborg Douwes Centrum kreeg ik individuele hulp kreeg en groepsgesprekken met lotgenoten. Langzaam krabbelde ik een beetje op. Praten met anderen vond ik fijn, om te merken dat er veel vrouwen zijn die hetzelfde voelen en meemaken. Toen de Borstkanker Vereniging Nederland me vroeg of ik een keer een lotgenotengroep wilde leiden, dacht ik eerst dat ik dat niet zou kunnen. Ik deed het toch en haalde er zo veel voldoening en energie uit. Het ging niet meer om mij, ik kon anderen helpen. Inmiddels was ik ook weer gaan freelancen bij culturele instellingen, het werk dat ik voor mijn borstkanker deed, maar ik stond zo anders in het leven. Bij mij ging het niet meer om het volgende seizoen, ik wilde nú leven. Ook mijn man was tot andere inzichten gekomen en meer thuis, waardoor ik tijd voor mezelf kon maken.
Tijdens mijn ziekte kon ik geen fijne plek vinden om naartoe te gaan voor protheses, lingerie en badkleding. Het was er wel, maar niet zoals ik dacht dat het zou moeten: een soort huiskamer waar je samen kijkt wat iemand nodig heeft. Dat wilde ik gaan doen. Een prachtig idee vond ik het, maar de bank wilde niet meewerken omdat ik kankerpatiënt was. Toen heb ik al mijn gespaarde pensioen erin gestopt, ik dacht toch dat ik niet oud zou worden. Ik volgde de officiële opleiding tot mammacare-adviseur en ben begonnen, al klinkt dat veel simpeler dan het was, want er kwam een hoop bureaucratische rompslomp en frustratie bij kijken. Maar het is nu zeven, acht jaar verder en mijn praktijk Marilinge loopt heel goed. Ik kan er 24/7 mee bezig zijn en krijg er veel voor terug: vrouwen die me bedankjes sturen, of die een bloemetje komen brengen, of die aan een vriendin vertellen: daar ben ik zo goed geholpen. Dat vind ik zo mooi.’
Caroline Griep (53) kreeg borstkanker toen ze 50 was.
‘Toen alles achter de rug was, ben ik als een malle aan het werk gegaan’
‘Toen een vriendin me vertelde over haar borstkanker, herinnerde ik me dat ik ooit had gelezen dat je niet alleen op knobbeltjes moet letten, maar dat kuiltjes er ook op kunnen duiden dat er iets mis is. In een impuls deed ik die avond mijn arm omhoog, keek in de spiegel naar de zijkant van mijn borsten en ja hoor, in de linker zaten kuiltjes. Ik wist meteen zeker dat het foute boel was. Je kon het niet voelen, maar zat een tumor van zo’n drie centimeter in mijn linkerborst. Gelukkig zei de arts er meteen bij dat ze me beter gingen maken, dus ik heb nooit gedacht dat ik doodging.
Na de diagnose nam het ziekenhuis mijn leven over. Ik bleek de full treatment te moeten ondergaan: operatie, 21 bestralingen, 16 chemokuren en hormoontherapie. ‘Reken maar op een jaar’, zei mijn arts. Daar zat ik: zzp’er zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering en geen idee wat me te wachten stond.
Als journalist zoek ik altijd naar de juiste en het liefst ook mooie woorden. Dat deed ik nu ook, ik zocht naar houvast, want er gebeurde dingen waar ik nooit een idee van had gehad. Vanaf het eerste moment deelde ik het ook op Facebook. En Libelle vroeg me om te bloggen over wat ik meemaakte. Mijn openheid werd gewaardeerd, merkte ik aan de positieve reacties. Het schrijven bood ook afleiding. Dat kon ik goed gebruiken, want zeker tijdens de chemo’s wist ik van ellende soms niet waar ik het zoeken moest. Nog steeds kan ik nauwelijks beschrijven hoe je je voelt als je energieniveau ver onder het nulpunt zit.
Toen alles achter de rug was, ben ik als een malle aan het werk gegaan. Mijn geld was op en ik was klaar met die borstkanker. Tot het randje ging ik. Als ik moe ben, krijg ik last van angstaanvallen, en die werden nog eens getriggerd omdat ik na mijn behandeling (weer) te veel was gaan drinken. Uitgeput belandde ik in een vicieuze cirkel. Met moeite trok ik de stekker uit mijn werk en met professionele hulp kwam ik er weer bovenop. Een jaar te laat begon ik eindelijk aan mijn herstel. Daar neem ik, nu nog steeds, de tijd voor. Lange dagen en een overvolle agenda zijn verleden tijd. Stress vermijd ik als het even kan. Over onbenullige dingen wil ik niet meer schrijven.
Deze zomer heb ik mijn appartement via airbnb verhuurd en gelogeerd in de huizen van vrienden die met vakantie waren. Zo kon ik mijn hypotheek betalen én in alle rust mijn boek Lieve Facebook-vrienden, ik heb borstkanker afmaken, terwijl ik iedere ochtend in de Vecht zwom. Met mijn boek wil andere vrouwen met borstkanker en hun naasten te bereiken, ik hoop dat ze iets hebben aan de woorden die ik heb gevonden. En ik wil ze waarschuwen dat ze hun herstel niet moeten onderschatten.’
Waardeer dit artikel!
Als je dit artikel waardeert en je waardering wilt laten blijken met een kleine bijdrage: dat kan! Zo help je onafhankelijke journalistiek in stand houden.
Lees hier de pdf van het artikel.