Spring naar content
Caroline Griep
Journalist

Waarom ik dit niet deelde op Facebook

Het was een gedachte die bleef hangen te midden van alle consternatie die de afgelopen maand over me heen donderde: ‘Dit keer ga ik het dus niet delen.’ Het liefst was ik met mijn dierbaren zo snel mogelijk afgereisd naar een plek waar niemand ons ooit nog zou kunnen vinden. Een onbewoond eiland. Een afgelegen landgoed. Een cruiseschip dat ons naar de Noordkaap zou varen. Helaas. Mijn aanwezigheid hier is dringend gewenst. In het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis om precies te zijn. De plek waar ik, behalve voor mijn jaarlijkse controle met goede afloop, nooit meer hoopte te komen.

Taai

De vorige keer goot ik van schrik een fles wijn naar binnen en slingerde ik mijn grote nieuws vrijwel onmiddellijk zonder enige schroom de wereld in. In het kleine jaar dat volgde deelde ik mijn lief en leed. Op Facebook, op mijn blogs voor Libelle en na afloop gebundeld in mijn boek met de meest voor de hand liggende titel: Lieve Facebook-vrienden, ik heb borstkanker. De dokter beloofde me bij het mededelen van de diagnose al dat het een taai jaar zou worden maar dat ze me beter zouden maken.

Geheimhouden

Nu is het anders. Totaal anders. Ik heb uitgezaaide borstkanker. In mijn botten. Het zit overal: in mijn bekken, in mijn heupen, in mijn ribben, in mijn borstbeen. Godzijdank niet in mijn organen. ‘Lieve Facebook-vrienden, ik heb uitgezaaide borstkanker’ klinkt niet lekker, ‘Lieve Facebook-vrienden, ik ga dood’ al helemaal niet. Al is dat laatste nog niet gezegd, hoor, ze schijnen me nog een hele tijd aan de praat te kunnen houden. Maar het op dezelfde manier als vijf jaar geleden delen? Het idee staat me niet aan. Het geheimhouden is niets voor mij, maar ik voel dus de neiging om me te verstoppen. Ik word namelijk zo verdrietig van alle allerliefste blijken van medeleven. Aan de ene kant natuurlijk hartverwarmend, aan de andere kant hartverscheurend en confronterend. Daarom houd ik het klein. Met mijn liefste mensen. En probeer ik een manier te vinden om me ertoe te verhouden.

Het zit dáár

Het begon eind vorige zomer met wat een slijmbeursontsteking in mijn heup leek. De orthopeed en radioloog hadden er totaal geen belangstelling voor, en later ook niet voor de verkrampte bilspier die mijn ischiaszenuw in de tang had. Mijn fysio deed zijn best met dry needling, maar was links onder controle, dan dook het rechts op; hij begreep er niets van. Osteopaat dan maar. Ook niets. En ik maar zeggen: ‘Daar zit het niet, het zit dáár.’ Geen mens die er op inging. Huisarts schreef diclofenac voor. Véél diclofenac. Ze dacht bij elke nieuwe klacht heus met me mee, maar daar hield het op. Bekkenbodemfysiotherapeut. Ik opperde fibromyalgie. Huisarts deed bloedonderzoek. Met bepaalde waarden was wel iets loos, ze dacht aan spierreuma. Prednison zou me daar weleens vanaf kunnen helpen. Helaas. Waar sommige mensen na drie dagen alweer rondhuppelen, deed het bij mij na vier weken nog steeds niets. Op de bijwerkingen na dan. Die waren hel. Net als de ontwenningsverschijnselen. Na de lockdown kwam ik bij de reumatoloog. Van de MRI kon ik in een rechte streep naar de internist in het AVL. Waar ik een week eerder nog met vlag en wimpel door mijn jaarlijkse APK was gezeild. Nee, ze dacht nog niet aan uitzaaiingen. Tot ze mijn bloed had gezien. Even terzijde: er zat dus overduidelijk een tumor in het bot op de plek die ik al die tijd al aanwees.

Dat is pas een maand geleden.

Nu ben ik fulltime patiënt. Ziek zijn is hard werken. Je ertoe leren verhouden is een dagtaak. Immens verdrietig ben ik. Kwaad ben ik ook. Hoe is het mogelijk dat ik al die tijd zwaar ziek en vaak huilend van de pijn heb voortgestrompeld terwijl iedere huisarts toch op de hoogte zou moeten zijn van het feit dat een op de vijf vrouwen die borstkanker heeft gehad binnen vijf jaar uitzaaiingen in de botten krijgt? Ik had geen idee, heb me als struisvogel blindgestaard op de uitslag van mijn MammaPrint, die een laag risico op uitzaaiingen in de toekomst voorspelde. Helaas hoor ik dus bij de 5 procent bij wie die uitslag niet klopt.

Noodtempo

Mijn behandeling verloopt inmiddels in noodtempo: ct-scans, morfine, hormoontherapie, bestralingen, botversterkend infuus, wietolie, ik zit er middenin of het komt er snel aan. Soms kan de logistieke afdeling van het AVL het niet eens bijbenen en staan er afspraken voor me gepland zonder dat ik het weet. Welkom terug in de wondere wereld van de geneeskunde. Mijn artsen, van een jonge en opvallend empathische generatie, zijn positief gestemd. Mijn uitzaaiingen zijn hormoongevoelig, dat is gunstig, ze hopen nog van alles voor me te kunnen betekenen en een aantal kwalitatief goede jaren aan mijn leven te kunnen toevoegen. Ondertussen ben ik moe, misselijk, somber, bang en vaak zeer vertwijfeld.

Fakebook

En dat deel ik nu dan toch. Omdat ik het na een maand waarin mijn wereld volstrekt overhoop is geschoffeld gek vind om er helemaal niets over te zeggen, terwijl ik ondertussen wel van alles blijf posten. Dat klopt niet voor mijn gevoel, dan wordt het Fakebook of Feestbook, of hoe je het noemen wilt, en in die wereld wil ik niet leven.

Omdat ik een socialmedia-bericht, anders dan de vorige keer, te vluchtig vind voor wat ik te melden heb, is het een blog geworden. Op mijn site. En daar maak ik een Facebook-bericht bij. Misschien ontgaat de nuance daarvan je, maar voor mij is dat onderscheid belangrijk. Lieve Facebook-vrienden, deel 1 voelt voor mij als een kinderfeestje (en geloof me, dat was het zeker niet) vergeleken bij waar ik nu voor sta. Misschien zal ik af en toe bloggen, misschien ook niet, ik zie wel, maar deel 2 zit er vooralsnog niet aan te komen.

Waardeer dit artikel!

Mijn werk ligt op het moment stil, omdat ik al mijn energie nodig heb om me beter te gaan voelen. Mocht je dit artikel waarderen en een kleine bijdrage willen doen: dat kan en je helpt me er enorm mee.

Mijn gekozen donatie € -
Categorie:
Scroll naar boven