Mantelzorgen: je doet het met liefde hè?
Hoewel ik besefte dat het verstandiger was om het niet hardop aan te kondigen, stond het voor mij al jaren vast: tegen de tijd dat het nodig zou zijn, zou ik niet gaan mantelzorgen voor mijn moeder. Zelf heeft ze altijd alles voor haar ouders over gehad en we hebben als gezin gezien hoe ze daar vaak bijna aan onderdoor ging. Bovendien staat onze vrij moeizame moeder-dochterband geduldig en liefdevol mantelzorgen nogal in de weg. Dus toen ze begon te dementeren en we de diagnose kregen, was ik blij verrast dat we meteen een casemanager dementie kregen toegewezen van de thuiszorgorganisatie in de buurt. Wat een uitvinding, soort regisseur voor mensen met dementie én hun naasten: informeert, begeleidt, denkt mee, adviseert en regelt (thuis)zorg, wat wil je nog meer? Maar toen ik deze kordate dame op de hoogte bracht van mijn ‘dienstweigering’, klonken mijn op zich geldige redenen me vreemd genoeg ineens als egoïstische smoesjes in de oren: ik ben 55, alleenstaand, heb zelf geen optimale gezondheid en als zzp’er moet ik hard werken. En o ja: ik woon ruim zeventig kilometer bij mijn moeder vandaan.
‘Men’ gaat er gewoon vanuit
In de aanloop naar haar diagnose was me al duidelijk geworden dat ‘men’ (wie dat ook moge zijn: huisarts, geriater, maatschappij, overheid en vooral ook andere vrouwen) er eigenlijk blind vanuit gaat dat je gaat mantelzorgen, want ‘het is toch je moeder en dan doe je dat met liefde’. Dus zei ik er maar snel verontschuldigend bij dat ik natuurlijk wèl betrokken wilde zijn, vooral omdat mijn zus meer dan genoeg aan haar hoofd had met een ernstig ziek kind. Gelukkig was het fijn schakelen met de casemanager, ze begreep het helemaal en nam doortastend de regie. Ik zuchtte opgelucht en dacht: mooi, dat is geregeld.
Maar zo werkt het dus niet. Ook als contactpersoon op afstand en met hulp van fijne thuiszorg blijk je dan gewoon mantelzorger. Als ik aan mijn werkdag begon, wist ik nooit hoe lang het zou duren voor er weer een soort van calamiteit plaatsvond: “Goedemorgen, met de thuiszorg, uw moeder doet niet open, weet u wat er aan de hand zou kunnen zijn?” “Het alarm gaat af en mevrouw weet niet hoe ze het uit moet zetten”. Een uur heen en weer bellen was niets, ontregelend en stressvol, vooral omdat mijn moeder erna vaak van slag was en meerdere keren moest worden gerustgesteld. En dan laat ik het geregel met apotheek, huisarts, bank, onbetaalde rekeningen en de strubbelingen met de maaltijdservice nog buiten beschouwing.
Instant schuldgevoel
Als ik me in gezelschap weleens liet ontvallen dat ik dat zwaar vond, werd er niet zelden iets opgemerkt in de trant van: ‘Ja, vrouwen maken ook gewoon geen tijd meer om voor dierbaren te zorgen, we zijn veel te druk met onszelf’. Dat is genoeg voor een instant schuldgevoel, maar bij mij ook voor verontwaardiging: waarom zeggen we dit soort dingen tegen elkaar? Waarom nemen we elkaar op deze manier de maat? En ook: waarom lijkt dit niet voor mannen te gelden?
Diana (55) weet hier alles van: ‘Door haar psychische problemen heb ik nooit een liefhebbende moeder gehad, toch wordt nu van mij verwacht dat ik voor haar zorg. Ze kan enorm flippen en ik heb geleerd om daar geen aandacht aan te besteden. Mensen die ons kennen en de thuiszorg begrijpen hoe het zit, maar anderen vinden mij daarom weleens harteloos. Dan gaat er een negatieve rapportage naar de thuiszorg omdat ik niet voor haar klaarsta. Het voelt echt alsof het me kwalijk wordt genomen dat ik niet voortdurend beschikbaar ben.’
Doorgaan moeten we
Natuurlijk zijn er vrouwen die gemaakt lijken om te zorgen, die in de buurt wonen, hun ouders niet lastig vinden en die het schijnbaar moeiteloos in hun dagelijkse routine opnemen, maar hoe is het vol te houden als je er door omstandigheden minder, of misschien zelfs niet, geschikt voor bent? Dat lijkt niet aan de orde te mogen zijn. Doorgaan moeten we. Terwijl mantelzorgen zeker als we rond de vijftig zijn, vaak met kinderen die nog vol in de puberteit zijn en met de overgang op de loer, vragen om een burn-out kan zijn.
Volhouder
Sophia Manté-Essen (51) is zo’n volhouder. Op haar elfde overleed haar vader, haar moeder raakte daardoor verslaafd aan slaappillen en tot ze in 2017 overleed, was het de normaalste zaak van de wereld dat Sophia alles regelde. Voor haar moeder én voor haar ongetrouwde tante. “Ik ben opgegroeid met ontzag voor ouderen, je moest goed voor ze zorgen en vooral geen eigen mening hebben, anders hield je niet van ze. Naarmate de jaren verstreken, deden ze steeds meer een beroep op me, dat hoorde er gewoon bij. De laatste vijf jaar was het echt extreem, soms zat ik brullend in de auto naar huis. Mijn werk was het enige excuus dat ik kon gebruiken om dingen niet te hoeven doen. Doordat ze zelf een eigen zaak had gehad, had mijn moeder er begrip voor dat ‘werk voor het meisje gaat’.
“Ik ben opgegroeid met ontzag voor ouderen, je moest goed voor ze zorgen en vooral geen eigen mening hebben, anders hield je niet van ze”
Naast mijn baan zette ik mijn eigen yogastudio op en ik plande steeds meer lessen om maar te kunnen vluchten. Tussen twaalf en vier deed ik de zorg; ’s ochtends en ’s avonds gaf ik lessen, waar ik als docent zelf intensief aan mee deed, onbewust om voor mezelf te verantwoorden dat ik die tijd niet aan mijn moeder besteedde. Na haar dood ging ik daar op de automatische piloot gewoon mee door. Pas onlangs besefte ik dat ik nog altijd in de ‘doorgaan en volhouden-modus’ stond en hoe groot haar impact nog steeds was op mijn leven. Ik nam deel aan een workshop waarbij de lerares twee hele dagen rustig op een kussentje voor de groep zat in plaats van, zoals ik altijd deed, zichzelf uit te putten. Toen ik dat daarna in mijn eigen lessen meteen veranderde en het uitlegde, vroeg iemand waarom ik het mezelf al die tijd zo moeilijk had gemaakt. Dat inzicht sloeg bij me in als een bom. Inmiddels heb ik een online programma gemaakt, Eerste Hulp bij Mantelzorg door yoga, voor mantelzorgers die het even niet meer zien zitten. Daarbij neem ik ze mee in een zoektocht hoe ze zonder schuldgevoel weer voor zichzelf kunnen gaan zorgen.”
Mantelzorgmakelaar
Met onze met de paplepel ingegoten calvinistische houding zitten we onszelf (en elkaar) dus vaak behoorlijk in de weg. Terwijl er allerlei mogelijkheden zijn om jezelf te ‘ontzorgen’. Wie het vaak ingewikkelde regelwerk rondom de zorg bijvoorbeeld graag wil uitbesteden kan bijvoorbeeld een ‘mantelzorgmakelaar’ inschakelen. Die is er voor alle mantelzorgers, terwijl de casemanager dementie de juiste zorg regelt voor mensen met dementie en hun naasten. De mantelzorgmakelaar is een contactpersoon die alle (on)mogelijkheden rondom welzijn, wonen, zorg, werk en inkomen overziet. Een onafhankelijke partij die niet doorverwijst maar doet. Zo snel en effectief als mogelijk. In betrokkenheid en met een uitleg die iedereen begrijpt.
Ik doe alles met liefde. Maar dan wel op zo’n manier dat ik er zelf niet aan onderdoor ga
Maureen Vogel van ‘Zet jezelf op 1’ had zelf een bedrijf had dat mantelzorgers ontzorgde en zou haar schoonmoeder er een paar jaar geleden ‘wel even bij’ doen. “Toen ik er privé voor kwam te staan was het ineens een ander verhaal, met andere emoties. Ik ben niet het Florence Nightingale-type en ik krijg jeuk van de traditionele invulling van en de heersende sfeer rondom mantelzorgen. Ik doe alles met liefde. Maar dan wel op zo’n manier dat ik er zelf niet aan onderdoor ga. Mijn ‘jeuk’ komt vooral voort uit het feit dat mantelzorgen bijna altijd gepaard lijkt te gaan met een bepaalde onontkoombare vorm van uitputting en overbelasting. Maar daar heeft niemand het in eerste instantie over, je moet vooral net doen alsof het je geen moeite kost, dat is zo’n ingesleten denkpatroon. Toen ik keihard tegen mezelf aanliep, heb ik het professioneel aangepakt en mezelf via mijn bedrijf ingehuurd om voor mijn schoonmoeder te mantelzorgen.”
Keerpunt
Dat bleek de oplossing voor Maureen, al was ze wel bang dat anderen haar om deze beslissing zouden veroordelen. “Als vrouw willen we nu eenmaal graag dat iedereen ons aardig vindt. Onze moeders zagen zorgen vaak als hun taak in het leven, ze hadden een dienstverlenende rol in de familie, en het lijkt alsof ook wij nog geacht worden om dat op te pikken. Misschien heeft onze generatie het wel ’t zwaarst en moeten wij voor een keerpunt zorgen.”
Daarom helpt ze met ‘Zet jezelf op 1’ om dit te doorbreken. “Het is echt oké om op je eigen voorwaarden te mantelzorgen. Ik spreek veel mensen die het heel pittig vinden, maar het lastig vinden om dat toe te geven. In het begin van een gesprek, hoor ik vooral: ‘Nee, daar heb ik geen last van hoor; ik doe dit graag voor mijn vader. Dat doe ik er gewoon bij; geen probleem.’ Vaak buigen ze zich dan later naar me toe, kijken om zich heen en zeggen op een verontschuldigende fluistertoon: ‘Ik vind het eigenlijk best heel zwaar; ik loop op m’n tandvlees, maar het is niet anders.’ Ik vind dat dit anders kan en anders moet. Het één hoeft het ander toch niet uit te sluiten? Jezelf gezond houden en tegemoetkomen aan jouw wensen en behoeften, naast het geven van mantelzorg. Dat is niet egoïstisch, maar een must; voor jezelf en je omgeving. Die ingesleten denkpatronen moeten worden doorbroken.”
Laat ik daar dan maar meteen mee beginnen. Mijn moeder woont sinds begin dit jaar in een verzorgingshuis. Hoewel dat een enorme opluchting was, brengt het weer andere hobbels met zich mee. Ze heeft er niet naar haar zin en bellen en langsgaan komt meestal neer op een drama omdat ze geen enkel besef heeft van wat er met haar aan de hand is en keer op keer woedend wordt omdat ze niet naar huis kan. Hartverscheurend en gekmakend tegelijk. Toen de coronacrisis uitbrak en de verpleeghuizen op slot gingen, heb ik gehuild van opluchting. Even rust. En ook Diana deed een vreugdedansje omdat haar moeder op dat moment was opgenomen.
En hoe mantelzorgen mannen?
Van de ruim vier miljoen mantelzorgers is 58 procent vrouw en 42 procent man. Meer dan 1,6 miljoen mannelijke mantelzorgers dus. Als het gaat om zorg voor de eigen partner op latere leeftijd, verlenen mannen vaker mantelzorg dan vrouwen. Bij de zorg voor (schoon)ouders blijkt de verdeling tussen mannen en vrouwen het meest scheef te liggen: van alle mantelzorgers van (schoon)ouders is 64 procent vrouw en 36 procent man. Verder geven werkende mannen minder vaak mantelzorg dan werkende vrouwen. Mannen zijn meer taakgericht, vrouwen meer relatiegericht. Kort gezegd: mannen komen iemand douchen of vervoeren, daarna zijn ze ‘klaar’. Vrouwen dragen de zorg soms 24 uur per dag met zich mee en voelen zich vaker schuldig. Mede door deze taakgerichte houding voelen mannen zich minder snel belast door de mantelzorg dan vrouwen. Ook nemen mannen vaak geen echte zorgtaken op zich omdat ‘mannen dat nu eenmaal niet horen te doen’. In veel families geldt dit (nog steeds) als ongeschreven regel.
Bron: movisie.nl
Mantelzorg in cijfers
– 1 op de 3 Nederlanders (16+) gaven in 2016 mantelzorg
– 3.865.000 mantelzorgers geven langer dan 3 maanden hulp (langdurig)
– 865.000 mantelzorgers geven meer dan 8 uur per week hulp (intensief)
– 750.000 mantelzorgers geven zowel langdurig als intensief hulp
– 8,6% van de mantelzorgers voelt zich zwaar belast (380.000 mantelzorgers)
– 1 op de 3 mantelzorgers is niet op de hoogte van mantelzorgondersteuning
– Ongeveer vijf van de zes mantelzorgers genieten van de leuke momenten van het zorgen
– 5 op de 6 mantelzorgers tussen 18 en 65 jaar heeft betaald werk
– 1 op de 5 jongeren tussen 12-16 jaar groeit op met een chronisch ziek gezinslid. Bron: Sociaal Cultureel Planbureau
Gouden tip
Maureen Vogel van zetjezelfop1.nl: “Elke keer als ik mijn schoonmoeder moest opzoeken in het verpleeghuis, zat ik er niet met mijn hele hart, ik werd daar heel ongezellig van. Toen heb ik voorgesteld om iemand in te huren die gezellige dingen met haar kon gaan doen. Mijn schoonmoeder kreeg er een waardevolle nieuwe vriendschap door en voor ons ging het ‘moeten’ eraf. We hadden ook door kunnen modderen, maar nu is het gezellig en ongedwongen als we er zijn. Het kost wel wat, maar is niet heel duur, en het is een fijne mogelijkheid, ook als mensen nog thuis wonen.”
Ontzorg jezelf
MantelzorgNL is de landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste. Als familielid, buur, vriend of gewoon uit solidariteit. Er zijn ongeveer 400 lokale en regionale organisaties aan verbonden, die mantelzorgers ondersteunen en vrijwilligers inzetten.
Meer lezen?
Klein geluk voor de mantelzorger – Inge Jager en Maria Grijpma – over hoe je als mantelzorger leert om goed voor jezelf te zorgen, er zijn ook workshops.
Een gouden gezin – Jolanda Zuydgeest – hoe mantelzorg alles kapot kan maken wat je lief is.
Mantelzorger. En nu? – Mariska van Gennep – e-book over mantelzorg en relaties.
Je leest dit artikel gratis, maar een kleine bijdrage waardeer ik zeer. Je kunt elk gewenst bedrag invullen.
Ook interessant
Als je haar maar goed zit, over haaruitval bij vrouwen
It’s not easy being green, over duurzaam leven
Wat iedere roker wil weten, over stoppen met roken